Noche azul

4 Abr

Cuando hace unos meses en este mismo espacio utilicé la expresión “autismo político”, recibí en un correo electrónico una alerta sobre mi torpeza.

“La etiqueta ‘autista’ es una de las cosas que más daño hacen a nuestra causa, por eso era menester escribirte esta carta”, explicó el lector, quien es papá de un niño con esta condición.

Reeducarnos entre nosotros ha sido un desafío desde siempre, pero sobre todo ahora que el conocimiento se ha fragmentado tanto, y que ciertas certidumbres yacen derretidas.

A propósito del Día Mundial de la Concienciación sobre Autismo, el miércoles pasado por la noche, varios edificios del centro de Monterrey iluminaron sus fachadas de azul, color que se utiliza para visibilizar esta condición.

Al “encender de azul” espacios emblemáticos, la comunidad local más sensible a este tema, sobre todo familiares y terapeutas de personas autistas, llamaron nuestra atención sobre la importancia de actualizar nuestra carta de derechos y nuestra agenda de temas prioritarios.

La enseñanza es por partida doble. Por un lado, nos están informando que 1 de cada 68 autismo2personas presenta en algún grado esta condición y, por lo tanto, el asunto ya no puede entenderse como una situación excepcional, sino como un asunto de salud pública, con la importante distinción de que no debe confundírsele con enfermedad o disfunción.

El autismo es un desafío transversal, pues confronta a la ciencia, que no logra explicar su origen ni sus características, y a nuestras instituciones, acostumbradas a usar categorías caducas como “normalidad”.

Pero quizá el mayor reto es el de enseñarnos a aceptar la “no definición” como derecho. Habiendo sido educados a dominar los conceptos, a memorizar la respuesta correcta, condiciones así de inasibles exponen la paradoja de “comprender sin comprender”.

Es decir, nos invitan a advertir los límites de nuestra mente y, por qué no, a maravillarnos por ello.

Esta aceptación sin condiciones, que es lo que pretendí decir con la expresión “comprender sin comprender”, requiere de una madurez política. La política no es lo mismo que “lo político”. La diferencia es sustancial. La política es la vida en sociedad, mientras que “lo político” son las instituciones y reglas creadas para administrar el poder público.

Esta madurez política se logra sacrificando la obsesiva aspiración de “tener la razón”, de ser quien cataloga, o quien evalúa.

La madurez política es una opción permanente por la diversidad y por la autonomía de todas las personas para decidir el rumbo de sus vidas.

autismo3Sin embargo, por su innegable relevancia, la discusión de “lo político” acapara nuestra reflexión, casi siempre reduciéndose a una lucha por vencer, descrita en términos de competencia y no de colaboración.

Ahora bien, las condiciones de vida de las personas diagnosticadas con algún grado de autismo (evaluación que casi siempre resulta controvertida) requieren urgentemente que “lo político” les preste seria atención.

Es una falla de nuestro sistema negar la diversidad de nuestra especie, pero es imperdonable que existan tantas personas marginadas de derechos que juzgamos fundamentales, como la educación o la movilidad, por nombrar apenas dos básicos de la carta tradicional de derechos.

¿Qué es lo que nos interesa solucionar? Ésa es la pregunta que nos deja el empalme de crisis que vivimos. La incipiente atención hacia el autismo nos demuestra que lo que juzgamos más entrañable, como el derecho de todos los niños y niñas a sentirse aceptados y queridos, lo estamos dejando muy atrás, casi como un deseo accesorio.

Sí, es un enorme reto revertir una agenda de prioridades políticas impuesta, pero avanzamos en ese camino cuando reconocemos que lo que nos importa y tiene un enorme valor afectivo merece otra prioridad.

Hay un potencial luminoso en este proceso: reconocer cuánto nos necesitamos.

amar
ximenaperedo@gmail.com

 

Publicado el viernes 4 de Abril en el periódico EL NORTE, de Monterrey, Mx.

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